تحدث مع طبيبك

ضمور العضلات الشوكي (SMA) هو مرض سريع التفاقم، لذلك فالتشخيص السريع بالغ الأهمية. ملاحظة العلامات مبكرًا أمر أساسي، لأنه كلما أسرع الطفل في تلقي الرعاية من الطبيب، كان ذلك أفضل له. إذا شعرت بأن شيئًا ما ليس على ما يرام مع طفلك، أو كان طفلك يُظهر أيًا من العلامات المبكرة لمرض ضمور العضلات الشوكي، تحدث إلى طبيبك

1 الخطوة الأولى

قابل طبيبك

اتصل بطبيبك أو استخدم الخدمات المقدمة عبر الإنترنت لحجز موعد مع الطبيب. قد تتمكن من حجز موعد في اليوم نفسه

...

2 الخطوة الثانية

كن مستعدًا

من الطبيعي أن تشعر بالقلق عند التحدث مع طبيبك عن نمو طفلك أو صحته. لمساعدتك في الاستعداد للمناقشة، اتبع هذه النصائح:

  • دوِّن العلامات والمخاوف الرئيسية التي تراودك بشأن نمو طفلك

  • احتفظ بمذكرة بالتغيّرات التي لاحظتها وتواريخ حدوثها

  • قد يكون من المفيد أن تُظهر لطبيبك أي مقاطع فيديو قد تكون لديك، والتي تُظهر المعالم الحركية المفقودة أو التدهور في الوظيفة الحركية بمرور الوقت، أو أمثلة على علامات أخرى

  • اكتب مسبقًا أي أسئلة مهمة تريد طرحها عليه

3 الخطوة الثالثة

ناقش معه مخاوفك

عند التحدث إلى طبيبك، كلما زادت المعلومات التي يمكنك تقديمها له، أصبح الطبيب أكثر تمكنًا من تقديم أفضل النصائح لك وإرشادك إلى الطريق الصحيح. اسأل الطبيب عن الخطوات التالية وما يجدر بك توقعه

...
تحدث مع طبيبك
... ...

قائمة التحقق من الأعراض

استخدم قائمة التحقق من الأعراض أدناه لتدوين أعراض طفلك

عندما تنقر على الأعراض التي تظهر على طفلك، سيتم إنشاء دليل مناقشة مخصص لك لتحميله. وهو دليل مخصص لأعراض طفلك وسيساعدك على إجراء مناقشات مع طبيبك

ضعف التحكم في الرأس من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

عند الاستلقاء على الظهر أو البطن؛ قد يعاني طفلك من صعوبة في تحريك رأسه من جانب إلى آخر ورفع رأسه. عند الاستلقاء على الظهر قد يبدو رأس الطفل مستندًا إلى أحد جانبي الجسم مع قليل من الحركة

ضعف الساقين والذراعين من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

عندما يستلقي طفلك على ظهره، لا يحرك ذراعيه وساقيه كثيرًا أو يرفعهما، ونادرًا ما يركل بساقيه أو يحرك ذراعيه بعيدًا عن جسمه. قد يصعب على الطفل الوصول إلى الأشياء

التنفس السريع من البطن من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

قد يتنفس طفلك بسرعة، حتى عند الراحة. وعندما يتنفس طفلك، قد تتحرك بطنه إلى أعلى وإلى أسفل بشكل ملحوظ بدرجة أكبر من تحرك الصدر

صعوبة الرضاعة أو البلع من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

قد يعاني طفلك صعوبة في سحب الحليب أو البلع أثناء الرضاعة بسبب الضعف، وقد تلاحظين أنه بطيء أثناء الرضاعة نظرًا لأنه يواجه صعوبة كبيرة في البلع

ضعف البكاء والسعال من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

قد يكون من الصعب سماع بكاء طفلك ويبدو بكاؤه ضعيفًا، وقد يبدو سعاله ضعيفًا وقد يسعل بشكل متكرر، ويصدر صوتًا "خارجا من الصدر"

ضعف البكاء والسعال من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

الطفل المصاب بضمور العضلات الشوكي احيانا كثيرة يعاني من ارتجاف عضلة اللسان مصحوبا بضموره

حمِّل دليل المناقشة المخصص لك لمساعدتك على تحضير النقاشات التي ستجريها مع طبيب طفلك:

دليل المناقشة
ضعف الساقين والذراعين من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

قد تبدو ذراعا طفلك وساقاه مرنة ويبدو أنها تفتقر إلى القوة، ويكون هذا أكثر وضوحًا في الساقين. قد يواجه الطفل صعوبة في دعم جسده باستخدام ساقيه عند الإمساك بهما، ويكافح من أجل الوقوف أو السير

مواجهة صعوبة في الجلوس دون مساعدة من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

عند وضعه جالسًا في وضع مستقيم، قد يكافح طفلك للبقاء ثابتًا لفترة طويلة وقد يميل إلى الأمام أو إلى أحد الجانبين. قد يواجه طفلك صعوبة متزايدة في الجلوس ويحتاج إلى المساعدة

عدم القدرة على التدحرج من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

عندما يستلقي طفلك على ظهره، قد يتأرجح من جانب إلى آخر ولكنه يكافح للتدحرج إلى جانبه أو ينقلب على بطنه

الأيدي المرتعشة من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

عند ضم الذراعين معًا قد يعاني الطفل من ارتعاشات طفيفة أو اهتزازات ملحوظة في أصابعه أو يديه

بطء أو توقف التطور البدني من أعراض ضمور العضلات الشوكي لدى الرضع من الولادة حتى عمر 6 شهور

قد يعاني الطفل من بطء في تطور النمو الحركي؛ مثل الجلوس دون مساعدة، وقد تزداد هذه المهارات صعوبة مع مرور الوقت

حمِّل دليل المناقشة المخصص لك لمساعدتك على تحضير النقاشات التي ستجريها مع طبيب طفلك:

دليل المناقشة

المراجع

المراجع

Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. مُتاح على الرابط: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones تاريخ الدخول: نوفمبر 2020.

Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.

Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.

Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.

Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. مُتاح على الرابط: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. تاريخ الوصول: نوفمبر 2020

Kirschner J, et al. Eur J Paediatr Neurol. 2020 Jul 9:S1090–3798(20)30142–2. Published online ahead of print.

Kolb SJ and Kissel JT. عيادة الأمراض العصبية. 46–831:(4)33;2015.

LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.

NHS (2018). Hypotonia. مُتاح على الرابط: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. تاريخ الوصول: نوفمبر 2020

Prior TW, et al. ضمور العضلات الشوكي. 2000 Feb 24 [Updated 2019 Nov 14]. في: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [الإنترنت]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.

Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.

SMA Europe (2020). Type 1. مُتاح على الرابط: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. تاريخ الوصول: نوفمبر 2020

SMA Europe (2020). Type 2. مُتاح على الرابط: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. تاريخ الوصول: نوفمبر 2020

Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.